文/ 记者 王雅楠

“唇腭裂”——一个熟悉而又陌生的词。对于大多数人而言，或许对它的了解只停留在“听说过”的阶段。但是殊不知，在我们的身边就有不少人正在切身感受着它……

从出生的那一刻起，唇腭裂患者就将注定拥有与常人不同的生活。他们要小心翼翼的、默默的活着，不能像其他孩子那样在人群中自如穿梭，在人面前尽情欢笑。一切只因为他们是唇腭裂患者，是别人眼中的“怪孩子”。难道只因为在嘴上多了一个裂痕，他们就要失去享受幸福、快乐的资格吗？他们与家人就要一辈子活在别人异样的眼光中，一辈子远远注视着他人的幸福吗？

依托“重生行动社会心理支持服务”项目，在青少年生命教育基地教师马烨和社工学院教师彭振的带领下，社工学院学生陈雪松等一行9人于8月7日至8日奔赴河北省廊坊霸州市和大城县农村地区开展了唇腭裂社会康复社区宣教和调研活动。

宣传： 让更多的人了解“唇腭裂”

随着社会的发展，科技的进步，“手术”为他们和家人带来了希望的曙光，他们终于可以与幸福有近距离的接触了。然而，并不是所有的患者都看到了这个曙光。在一些消息闭塞的地方，人们还仍然生活在“唇腭裂”阴影的笼罩中。

为了让更多的患者看到痊愈的曙光，今年暑假，我校唇腭裂社会康复社区行实践团队的成员们，开始行动了……

短短两天的实践，却让他们满载而归，不仅仅是他们团队在暑期实践活动中得到了“优秀团队奖”，而是他们自身也收获了很多意想不到的东西。在此次实践中，他们更真切地感悟到了生活。

为此，记者采访了团队中的陈雪松、魏倩、谭憬三人。

作为社工学院的学生，一次非常偶然的机会让他们接触到了唇腭裂患者。他们曾在北京口腔医院向唇腭裂患儿提供过“重生行动社会心理支持服务”，通过与接受服务过的患者及家长的互动中，他们对唇腭裂有了更深的了解，借此他们确立了实践项目。经多方面考虑，他们最终选择了较近的河北作为此行目的地。

据了解，他们主要以社区宣教以及家庭回访的形式进行，先后走访了河北的一个市三个县，并深度访问了七户患者家庭。他们访问过的患者，小的不足一岁，大的也只有六七岁。

陈雪松告诉记者，为了这次活动，他们做了充分的准备。一个月之前，他们就已经开始做准备了。制定计划、准备材料、与家长联系、向患者家长们解释他们活动的目的，取得他们的同意。这期间很多家长不愿意受访，使访问工作受到了很大的阻力。

早上，他们装着满满一车横幅、宣传单等材料。早上六点就从北京出发，在车上，两位老师还不忘对他们进行培训。

团队一般上午会在人群密集的集市开展宣传活动，向当地居民免费发放唇腭裂知识手册、宣传单页和印有项目办公电话的小礼品。下午，在村委会负责人的带领下进行患者家庭回访。回访时他们各有分工，一些人访问家长，一些访问孩子。

走访：了解唇腭裂患者的境遇

谈到在实践过程中的感受时，他们都表示感触很深，其中最深刻的便是家长们对患儿无私的爱。陈雪松称，他们每次与家长坐到一起谈起孩子的病情，往往不到三四分钟的时间，家长们就会泪流满面。那种亲情的伟大与无私深深震撼了学生们的内心。

魏倩和谭憬告诉记者，唇腭裂患儿的家长们都很坚强。不管孩子患有多么严重的唇腭裂，他们也从不放弃，一直满怀希望四处奔走治疗。他们还告诉记者，家长们也很“溺爱”自己的孩子，很多家长把孩子的先天缺陷归结于自己的责任，总认为对孩子有亏欠，因此在生活上尽量满足孩子的要求。

在一次访谈中，一位唇腭裂患儿的奶奶就曾告诉他们说：“有这么个毛病，都舍不得让孩子哭，有时候犯错了想打几下也舍不得，我这个当奶奶的，老觉得孩子委屈得慌。他一走（指去看病）我老难受，老觉着心疼。”

两位母亲在访谈中也说过，产前做B超时，就已经知道是唇腭裂（患儿），但是她们还是坚持要把孩子生下来。“也有医生劝我把孩子打掉，但实在舍不得。”当时队员们听到这位年轻母亲的述说，很震惊，也很钦佩她的伟大。

魏倩告诉记者，走访过程中，当地村民的热情也让他们深受感动。每到一户人家，家长们都热情的款待他们。“虽然家庭条件不好，但他们都拿出自己家最好的食物，”她说，当时的天气很热，家长们知道他们要来，甚至还特意买了冰镇的矿泉水、雪糕，这令他们感触很深。

他们表示，家长们的理解、当地政府的支持、社区居民的认同，都为他们这次调研的顺利开展奠定了基础。并且，令他们很高兴的是，当地的媒体对他们的活动加以关注，霸州电视台和大城电视台对活动还进行了跟踪报道，陪同他们进行回访，这为宣传唇腭裂活动提供了很大的帮助。

行动在继续，让爱助重生

他们在调研中也发现了很多问题。陈雪松告诉记者，他发现有好多人对于唇腭裂这个病不是很了解，“一个村民还问过我，嘴唇起皮了算不算是患唇腭裂了。”他们还发现大家对于唇腭裂患者也不是很理解和包容。当他们访问一位有唇腭裂患儿家庭的邻居时，那位邻居竟然对他们的遭遇抱着看笑话的心态。

“大家对于手术也不是很了解。”他说，“宣传唇腭裂的知识及其治疗方法特别重要，如果人们知道这些最基本的常识，知道唇腭裂的发生原因，就能够为唇腭裂儿童的成长营造一个健康积极的成长环境，使他们和其他的孩子一样健康快乐成长。”

最后，队员们都表示此次活动让他们受益匪浅，他们期待有更多的人来关注唇腭裂患者，让唇腭裂儿童早日拥有正常的生活环境，拥有属于他们的幸福和快乐。

陈雪松说，本次实践带有浓厚的社会工作的专业色彩，未来他们将继续行动，关爱唇腭裂患者，“通过发掘社区资本，发掘政府和民间力量来关注这些贫困的唇腭裂家庭，使他们得到更多的社会支持；通过社区动员，从村级自治组织动员到市级政府部门，动员村级居民和所在地宣传机构减少甚至消除对唇腭裂的歧视。”

奉献自己的一份小小的力量，让爱助重生，用自己的爱去为他人的生活带去曙光，让他们获得重生的机会。作为当代大学生，我们有责任为和谐、美好社会的建设奉献自己的力量。或许，奉献的同时，你也会拥有别样的快乐，发现自己真正的价值……